خانواده عماد در هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران:
حادثه تروریستی مجلس موجب آشنایی مردم با بیماری عماد شد
در جریان حمله تروریستی نیروهای وابسته به داعش به مجلس شورای اسلامی در تهران، یک تصویر در رسانه‌های داخلی و بین المللی بسیار خبرساز شد؛ تصویر کودکی که نیروهای امنیتی تلاش داشتند در زمانی که سه مرد مسلح در حال تیراندازی به هر سو بودند، او را از مهلکه نجات دهند. آن کودک عماد اسماعیل نژاد بود. کودکی اهل استان گلستان که در روز حادثه برای دومین بار به همراه مادرش برای درخواست کمک از نمایندگان، به مجلس آمده بود و مدتی نگذشت که به چهره ای شناخته شده بین مردم تبدیل و مشخص شد دچار یک بیماری نادر است و نیاز به پیوند مغز استخوان دارد.
به گزارش روابط عمومی هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران، روز یکشنبه هشتم مرداد 1396 خانواده عماد کودک 2 سال و نیمه حادثه تروریستی مجلس برای تکمیل روند درمانی فرزند خود در هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران حضور پیدا کردند.
محمدحسین اسماعیل نژاد، پدر عماد در مصاحبه با روابط عمومی هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران، با اشاره به دیدارش با وزیر محترم بهداشت و آخرین شرایط عماد گفت: بعد از حادثه تروریستی مجلس عماد تبدیل به چهره ای شناخته شده شد. پس از آن حادثه توجهات به عماد بیشتر شد و قول های مساعدی از مسئولان وزارت بهداشت مبنی بر مساعدت ویژه به عماد گرفتیم و امروز نیز برای اولین مرتبه به هیات امنای صرفه جویی ارزی مراجعه کرده ایم. عماد مبتلا به بیماری ام‌پی‌اس نوع دو است. در این بیماری آنزیم کبد در بدن تولید نمی‌شود و حتما باید پیوند مغز استخوان انجام شود. درمان موقت بیماری عماد تزریق آنزیم است که این بیماری اعضای بدنش را دچار مشکل نکند تا یک پیوند دهنده پیدا شده و پیوند مغز استخوان انجام شود. 48 ساعت پس از حادثه تروریستی مجلس به دلیل شهرتی که عماد پیدا کرد، تماس های زیادی با ما گرفته شد. وزارت بهداشت نیز از ما دعوت کرد و شخص وزیر بهداشت محبت کردند عماد را معاینه کردند و دستور تامین کل هزینه های درمان عماد را صادر کردند. ایشان ما را به دکتر زارع نژاد، مشاور وزیر و رییس مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت معرفی کردند. سپس دکتر زارع نژاد ما را به دکتر رضایی، رییس بودجه معاونت درمان وزارت بهداشت معرفی کردند و ایشان نیز لطف کرده و مقدمات حضور ما در هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران را فراهم کردند که طبق شنیده های ما نقطه اصلی برای درمان عماد است. قرار است آنزیم های عماد از طریق هیات امنای صرفه جویی ارزی وارد کشور شود و بسیار خوشبین هستیم که از طریق هیات امنا روند درمانی عماد تسریع پیدا کند.
پدر عماد در ادامه با اشاره به جزئیات بیماری عماد و کودکانی که بیماری مشابه دارند گفت: امیدوارم این اتفاق کمکی باشد هم به عماد و هم به سایر کسانی که با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند. این آنزیم تا به امروز وارد کشور نشده و برای اولین بار قرار است به کشور وارد و به یک بیمار تزریق شود. بیماری عماد نادر بوده و در ایران تعداد مبتلایان به این بیماری تنها حدود 10 نفر است. اقداماتی که برای عماد انجام می شود، قطعا می تواند کمکی به تمام کسانی باشد که از این بیماری رنج می برند. لطف خداوند شامل حال این بیماران شد که آن روز عماد را به چهره ای شناخته شده تبدیل کرد تا مردم و مسئولان بیشتر با این بیماری آشنا شوند. قبل از حادثه تروریستی مجلس، ما به مکان های مختلفی مراجعه کرده بودیم ولی هیچ جوابی نگرفتیم. آخرین امید ما روز حمله تروریستی بود که برای دومین مرتبه به مجلس مراجعه می کردیم. به لطف خدا پس از آن اتفاق گشایش های بسیاری در مسیر درمان عماد اتفاق افتاد. آن روز به طور کامل با ناامیدی به مجلس رفته بودیم و آن اتفاق افتاد و برای عماد نتیجه ای مثبت داشت. تقریبا همه اعتقاد دارند که آن اتفاق برای عماد شبیه به یک معجزه بود.
لازم به ذکر است ام پی اس نوع دو یا موکوپولی ساکاریدوز نوع 2، نوعی بیماری ژنتیکی است که اغلب به صورت وابسته به جنس مغلوب به ارث می رسد. در این بیماری در اثر نقص در تولید یک آنزیم ضروری جهت متابولیزه کردن موکوپولی ساکاریدهای غیرضروری، این مواد در اندامک های داخل سلولی به نام لیزوزیم تجمع کرده و در اثر این تجمع عملکرد سلول های مختلف بدن دچار اختلال می گردد. در حال حاضر سه روش درمانیِ جایگزینی آنزیمی، پیوند مغز استخوان و ژن درمانی برای این بیماری وجود دارد.
شایان توجه است که در پیوند مغز استخوان نمونه بافت پیوندی از فردی دریافت می شود که دارای سازگاری بافتی نزدیک با بدن بیمار باشد که در این مورد بستگان نزدیک بیمار نظیر برادر و خواهر یا والدین بیشترین امکان وجود سازگاری بافتی را با بیمار دارند؛ اما درخصوص عماد با بررسی های به عمل آمده متاسفانه تاکنون هیچگونه نمونه بافتی سازگاری جهت پیوند در داخل کشور یافت نشده است.
لینک خبر در خبرگزاری مهر